A csendes gyilkos

A csendes gyilkos

A csendes gyilkos

Napjaink egyik élen járó meddőséget előidéző betegsége az endometriózis. Sok helyen korunk pestiseként is nevezik- bár ez nem jár halállal és nem is fertőz. Ellenben egyre több nőnél fordul elő, sokan pedig nem is tudják, hogy szenvednek ebben a betegségben. Hisz maga a betegség alattomos. Tünetek hiányában pedig a nők csupán a sikertelenségüket élik meg a gyermekvállalásban. A háttérben megbújó rejtélyes okot azonban nem tudják. Az endometriózis igazi csendes gyilkos. A nőket lelkileg öli meg, hiszen a legszebb dolgot veszi el tőlük: a gyermekvállalás esélyét.

Szinte az egész életemet végig kísérte ez a nőgyógyászati betegség. Orvostól orvosig jártam, már az első havi ciklusom megjelenésétől. Mivel ez még a 90-es évek elején történt az orvosok nem ismerték ezt a betegséget, inkább csak kísérleteztek rajtam. Próbálták kideríteni vajon mi okozhatja a problémáimat, amelyek szó szerint megkeserítették az életemet, mind kislányként, mind pedig már felnőttként.

17 éves voltam, amikor kimondták, hogy meddő vagyok.

Ez a tény akkor még nem zavart, hiszen kamaszként terveim voltak. Nem is nagyon gondoltam abba bele, hogy egyszer nekem családom vagy gyermekem lesz. Az orvosok mondatai akkor köszöntek vissza, amikor már babát szerettem volna, és persze nem lehetett. A felnőtté válásom során azonban az életem szomorú fordulatot vett.

A fájdalmaim egyre erősödtek, sokszor felkelni is alig bírtam. A menstruáció maga volt a pokol. Az orvosok pedig értetlenül álltak felettem. Műtétek sora várt rám, melyek során elveszítettem a petefészkeim nagy részét. A fájdalom azonban továbbra sem enyhült. Az orvosaim pedig csak a fejüket csóválták, segíteni azonban nem tudtak.

A napjaimat betöltötte a fájdalom. Próbáltam együtt élni vele, de lehetetlen volt. A betegség – amiről még mindig nem tudtam, hogy micsoda – befészkelte magát a munkámba, a párkapcsolataimba és a lelkembe is. Kezdetben szerencsétlennek éreztem magam, aztán már hibásnak, végül pedig selejtnek. Hiszen a kérdéseimre továbbra sem kaptam választ, így a kétségeimmel együtt éltem a napjaimat. A húszas éveim végén jött a fordulat az életemben. Az anyaság érzése úgy tört fel bennem, mintha mindig is erre vágytam volna.

Kisbabát és családot akartam, de ekkor jött a felismerés, hogy nekem nem lehet gyermekem. Majd jött az újabb pofon, amikor egy fájdalmas mensturáció végén újra a műtőben kötöttem ki életveszélyes cisztával, melyből most már szövetmintát vettek. 15 évvel a fájdalmaim kezdete után mondták ki először az orvosok, hogy súlyos endometriózisom van.

Bár nem ismerik a betegséget és a kialakulásának okait sem. Kezelni tudnak. mesterséges klimax az egyetlen megoldás. Összeomlottam. Én kisbabát szeretnék, nem pedig elveszíteni még azt a picit a nőiességemből, ami maradt. Az orvosok azonban kijelentették, ha továbbra is menstruálok, minden hónapban kockáztatok egy újabb életveszélyes állapotot. Ha pedig még egyszer műtétre kerül a sor, akkor kiveszik a petefészkeimet és a méhemet is.

 

32 éves voltam, amikor megtörtént a csoda. Az én kis csodám. Az orvosok is döbbenten álltak a leleteim és az ultrahang előtt. Most azonban végre nem egy új cisztát, betegséget, elhalást láttak a monitoron. Egy pici szívdobogás hangját lehetett hallani. A kisfiam, aki megmentette és új értelmet adott az életemnek. Ezzel pedig nagyon sok sorstársamnak is reményt nyújtott, hogy csodák igenis léteznek. Hiszen meddőként egy új élet növekedett a pocakomban, aki ma már 10 éves fiatalember.

A születése vezetett el oda is, hogy egy könyvben megírjam a történetemet, melyen a közel 25 év alatt keresztülmentem. Bár a betegség a mai napig is velem van – sőt talán rosszabb, mint valaha – már nem számít a fájdalom, hiszen van valaki, aki Anyának szólít.

Bár az utóbbi 8 évben újra felültem a saját kis hullámvasutamra, hiszen kistestvért szeretnénk a fiamnak. Most azonban már más szemszögből kerültem vissza az egészségügyi rendszerbe. Inszeminációk, lombikok során estem át, több kevesebb sikerrel, de nem adom fel. Soha nem szabad feladni!

Csendes gyilkos: “Szofi egy teljesen átlagos 10 éves kislány a nyolcvanas évek közepén. Barátnőivel a felnőtté válás titkait szeretné megfejteni, és arra vár, hogy végre ő is átléphessen a felnőtté válás küszöbén. Amikor azonban ez bekövetkezik, a korábban elképzelt dolgok helyett fájdalom, fertőtlenítő illata, orvosi kezelések és megalázás vár rá. Szofi élete gyökeresen megváltozik az első menstruációval, de senki nem tudja megmondani, mi a baja. Csak azt érzi, más, mint a többiek, ezért pedig minden álmát elveszti, amiben kisgyerekként hitt. A történet egy életút, amelyet kezdetben a kislány, később a felnőtt nő szemszögéből láthatunk. A küzdelmet egy ismeretlen betegséggel szemben, amiről csupán évekkel később derül ki, hogy a 21. század egyik legtitokzatosabb betegsége. Az endometriózis a nőket támadja meg, és mind a testet, mind a lelket felemészti azzal, hogy a súlyosságától függően meddőséget okoz. Szofi életét átszövi a betegségtudat. Kezdetben csak a barátait veszti el emiatt, később azonban a társait is. Gyermekként még nem érezte, de felnőttként a legfontosabb lett számára, hogy anya lehessen. A könyv megmutatja, milyen szenvedésen mehet át egy nő azért, hogy egyszer a kezében tarthassa a gyermekét.”

(Dr. Jekkel Gabriella,  a Csendes gyilkos című könyv írója)

 

Legfrisseb sztorik

Alvó mostoha a pincében

Alvó mostoha a pincében

Az örömre, az önfeledt szoptatási időszakra, a nagy együtt alvásokra hirtelen egy komor árnyék vetült. Olyan volt ez, mint amikor az ember ül a gyönyörűen berendezett otthonában, árad a napfény, úsznak a színek és hirtelen meglátja, hogy hatalmas pincetűzvész kezdi...

read more
A legnehezebb időszak segítsége: a jóga!

A legnehezebb időszak segítsége: a jóga!

A We Are the storiesban Hajni történetével ismerkedhettek meg, aki élete egyik legnehezebb időszakán van túl. Hajni édesanyja sajnos elment az élők sorából, és szeretett volna valamit keresni a fájdalma enyhítésére. Ekkor jött "véletlenül" szembe vele a jóga, ami...

read more
Anya úgy halt meg, hogy nem tudtam tőle elköszönni

Anya úgy halt meg, hogy nem tudtam tőle elköszönni

Krisztián édesanyja négy évvel ezelőtt váratlanul halt meg a kórházban aznap este mikor bevitték. Hiába kérte a család, hogy értesítsék őket azonnal, ha baj van, de nem telefonáltak nekik. Krisztián másnap reggel szembesült az anyja halálával, mikor mentek hozzá...

read more
Túl sokat foglalkoztam azzal, hogy mim nincs

Túl sokat foglalkoztam azzal, hogy mim nincs

Túl sokat foglalkoztam azzal, hogy mim nincs

Edit évekig csak sodródott az árral és olyan munkákat vállalt, amiben nem igazán érezte kiteljesedve magát. Közben egyik országból a másikba is költözött, ahol rendszerint újra és újra be kellett illeszkednie. Egy szép napon viszont megelégelt mindent és úgy döntött, hogy időt ad magának, hogy végre rájöjjön ki is ő és mit szeretne valójában. Aztán hirtelen betört a pandémia és a vele járó korlátozások, ami sok mindenben keresztbe húzta a számításait, de nem adta fel, kitartó volt és a „kapott” időt gyakorlásra használta.
A We Are the storiesban ismerjétek meg Edit őszinte vallomását, aki most már kiteljesedve azt csinálja, amit mindig is szeretett volna.

Elkövettem azt a csúnya hibát, hogy hagytam magam sodródni. A suli elvégzése után olyan munkát/munkákat vállaltam hosszú évekig, ami épp elém jött és ami anyagi függetlenséget adott, mondván ez adja a szabadságomat, miközben nem vettem észre, hogy pont, hogy nem vagyok szabad és nem azt teszem, amit igazán szeretnék. Ez alatt az évek alatt legbelül azt éreztem, hogy vágyom valamire, de nem tudom megfogalmazni.

Az élet irgalmatlanul diktálta a tempót: egyik országból a másikba költöztem, férjhez mentem, beilleszkedni, újra dolgozni… Kerestem a helyemet.

Három évvel ezelőtt adtam időt magamnak és külföldön töltöttem néhány hónapot: dolgoztam, de ez már teljesen egy lenyugodott állapot volt. A pörgős hétköznapokból egyik napról a másikra, egy csendéletbe csöppentem, rengeteg szabadidővel. Ez az az állapot volt, amikor sehova nem kellet sietni. Volt időm gondolkodni.

Arra is rájöttem, hogy rossz szemszögből közelítettem meg a saját utamat: azért nem tudott előre haladni a fejlődésem, mert túl sokat foglalkoztam azzal mim nincs.

De ott, Európa egyik legnagyobb városában, amikor a lehető legnagyobb csend vett körül elkezdtem összeszámolni mik azok a képességek, mik azok az értékek, amiket kaptam és fel lehetne használni.

Ezután elkezdtem azon gondolkodni, mi az, ami annyira lenyűgöz, hogy akkor is csinálnám, ha soha senki nem fizetne érte.

Ebben a pillanatban bevillantak az esküvői frizurák és éreztem, hogy ez sokkal mélyebbről jön, mint pusztán egy átsuhanó röpke gondolat. Vele együtt jött a lendület. Több száz frizurakészítő videót néztem, beszereztem a kellékeket, képzéseken vettem részt, és éjszakába nyúlóan gyakoroltam, megunhatatlanul. Időközben hazaköltöztem, alig kezdtem el dolgozni a vírus helyzet megfosztott a munkámtól: egyszerre voltam szomorú és lelkes. Érzelmileg megviselt a tehetetlenség, de a kapott időt gyakorlásra használtam.

Tudtam, hogy amit teszek annak ma öröme van, később jó eredménye.

Amikor úgy láttam, hogy ez egész jól megy, fotózásokhoz csatlakoztam, barátnőimet kértem meg, hogy hadd gyakorolhassak rajtuk. A vírus helyzet kellős közepén találkoztam Budapest egyik legtehetségesebb Frizurakészítő csapatával és ma már velük dolgozom.

Hatalmas öröm menyasszonyokkal találkozni, megismerni őket és együtt kitalálni milyen frizurát szeretnének életük egyik legszebb napjára. A szakma alázatra nevel, osztatlan figyelmet szentelek a vendégemnek, és miközben nekik örömet szerzek én fel töltődőm.

Minden egyes lépésnél azt érzem: Erre vágytam! Erre hivattam!

(Edit)

Legfrisseb sztorik

Alvó mostoha a pincében

Alvó mostoha a pincében

Az örömre, az önfeledt szoptatási időszakra, a nagy együtt alvásokra hirtelen egy komor árnyék vetült. Olyan volt ez, mint amikor az ember ül a gyönyörűen berendezett otthonában, árad a napfény, úsznak a színek és hirtelen meglátja, hogy hatalmas pincetűzvész kezdi...

read more
A legnehezebb időszak segítsége: a jóga!

A legnehezebb időszak segítsége: a jóga!

A We Are the storiesban Hajni történetével ismerkedhettek meg, aki élete egyik legnehezebb időszakán van túl. Hajni édesanyja sajnos elment az élők sorából, és szeretett volna valamit keresni a fájdalma enyhítésére. Ekkor jött "véletlenül" szembe vele a jóga, ami...

read more
Anya úgy halt meg, hogy nem tudtam tőle elköszönni

Anya úgy halt meg, hogy nem tudtam tőle elköszönni

Krisztián édesanyja négy évvel ezelőtt váratlanul halt meg a kórházban aznap este mikor bevitték. Hiába kérte a család, hogy értesítsék őket azonnal, ha baj van, de nem telefonáltak nekik. Krisztián másnap reggel szembesült az anyja halálával, mikor mentek hozzá...

read more
A feladás az nem lehet opció

A feladás az nem lehet opció

A feladás az nem lehet opció

Mit tehetünk akkor, ha már 14 évesen felnőtté kell válnunk, mert az élet úgy alakítja a dolgainkat? Mit tehet egy fiatal lány, aki 18 éves korára el kell, hogy temesse szinte az egész családját? Hogyan lehet ebből talpra állni és újrakezdeni? Tragédia, tragédia hátán, ám mégis egy inspiráló történet. A We Are the storiesnak Csíkszeredából írt Csilla, aki mindenkinek ezt üzeni: összezuhanás, napi nehézségek, igen vannak, de feladás sosincs!

Alig tizenhárom éves voltam, amikor szembesültem az első dupla tragédiával. 2007 november közepe volt, a nővérem újszülött kislányától kellett elbúcsúznunk, egy kis angyaltól, aki mindössze két napot volt velünk. Még olyan fiatal voltam, hogy szinte fel sem fogtam, hogy mi is történik, csak azt láttam hogy mindenki sír, és nagyon szomorú a családban. Akkor vegyes érzésekkel próbáltam feldolgozni és részese lenni a gyásznak amit ez a hatalmas veszteség okozott.

Sajnos sok időt nem kaptam, hiszen néhány nappal később az én szeretett drága nagypapám is elbúcsúzott tőlünk. Azt a fájdalmat amit akkor éreztem, képtelen vagyok szavakban foglalni. Úgy éreztem, hogy soha semmi nem fog annyira fájni, mint az ő hiánya, nagyon sokat sírtam, gyászoltam. Akkori ésszel azt gondoltam, hogy “oké akkor a család többi tagja örökké velem marad, senki nem beteg, öreg, mindenki egészséges, így nem fogok senkit elveszíteni”. A Jó Istennek viszont más tervei voltak számomra. 2008 májusában alig fél évvel a dupla veszteség után, életem legnagyobb tragédiáját kellett átélnem.

Édesapám balesetet szenvedett, ahol én is jelen voltam. Elvesztettem azt az embert, aki nekem a mindenem volt.

A világom, az életem, a fényem, a levegőm, a napom az éjszakám.A rákövetkező egy évben, haldokoltam lelkileg, hiszen tizennégy évesen felnőtté kellett válnom, dolgoznom kellett az iskola mellett, illetve eltartanom a pszichés betegséggel küzdő édesanyámat és a szintén anyagi segítségre szoruló nagymamámat. A közösségnek köszönhetően kaptam segítséget, amiért iszonyatosan hálás voltam, de az sajnos ideig – óráig volt csak elegendő. A túlélésért való harc akkor állt meg csupán egy pillanatra, amikor szembesültem az alábbi végtelenül szomorú hírrel:

megtudtuk, hogy édesanyámnak méhnyakrákja van, és már áttétes. Egy év borzalmas leépülés után édesanyám is elbúcsúzott tőlünk. 

 

Csak tettem a dolgom, fájdalomérzetre képtelenül. Abban az időben nem járt semmi más a fejemben mint hogy hogyan szervezzem meg és fizessem ki a temetést, illetve az ehhez tartozó egyéb kötelességek mihamarabbi teljesítése. Amikor minden lezajlott, csak akkor kezdtem el azon gondolkodni hogy “vajon ki lesz a következő, kit veszíthetek még el?”

Tizennyolc éves voltam, négy éve felnőtt, aki konkrétan eltemette majdnem az egész családját.

Borzalmas lelki állapotban évekig küzdöttem és vonszoltam magam előre, túlélésért harcoltam minden nap. A tragédiákat melyeket magammal cipelek több mint tíz éve, még mindig sínylem, gyászolom, még mindig feldolgozás alatt vannak.

Hogy miért írtam le nektek a történetem? Azért mert az összes sorscsapás ellenére nekem minden sikerült, és ezért nagyon szerencsésnek érzem magam. Sikerült kiválóan befejeznem a középiskolát a város eggyik legnehezebb iskolájában, a Segitő Mária Római Katolikus Gimnáziumban, ahol a tanáraim nemcsak az oktatóim voltak, hanem a nevelőim is egy életre . Sikerült tizennyolc évesen büszkén jogsit szereznem. Sikerült az egyetemre bejutnom, tanulnom és lediplomáznom, mindezt anyagilag önerőből. Dolgoztam, tanultam, kirándultam, és a borzalmas körülmények mellett próbáltam örülni az apró dolgoknak.

Az élet nem állt meg hiszen diplomázás után külföldre költöztem. Először akkor szembesültem sok olyan hiányosságommal, amiken a mai napig is dolgozok. Egyedül, két bőrönddel, nulla nyelvtudással, de hatalmas akaraterővel sikerült kiemelkednem a nyomorból.

Jelenleg büszkén elmondhatom hogy ezerszer elestem de felálltam, most négy nyelven beszélek, és egy nemzetközi német cégnek dolgozom, “sales Manager” pozícióban, és nagyon hiszek abban,hogy lesz még erőm a továbbfejlődésre . A sok nyomor, szenvedés mellett néhány dolog mindig velem volt/van: a Jó Isten, a remény, egy jobb életre, a magamba vetett hitem, az akaraterőm, a humorérzékem, a keresztény életvidám jókedvem, az én drága barátaim akik mindennél jobban hisznek bennem és támogatnak mindenben , az alkalmazkodóképességem, és az hogy soha nem engedtem meg magamnak hogy a feladás opció legyen.

Én mindenkinek ezt üzenem: vereségek, veszteségek, napi nehézségek vannak, de feladás soha sincs!

Kérlek te se add fel! Hidd el van erőd, több mint gondolnád.

Szeretettel,

Csilla 28( Csikszereda, Erdély )

MEGOSZTÁS

Legfrisseb sztorik

Alvó mostoha a pincében

Alvó mostoha a pincében

Az örömre, az önfeledt szoptatási időszakra, a nagy együtt alvásokra hirtelen egy komor árnyék vetült. Olyan volt ez, mint amikor az ember ül a gyönyörűen berendezett otthonában, árad a napfény, úsznak a színek és hirtelen meglátja, hogy hatalmas pincetűzvész kezdi...

read more
A legnehezebb időszak segítsége: a jóga!

A legnehezebb időszak segítsége: a jóga!

A We Are the storiesban Hajni történetével ismerkedhettek meg, aki élete egyik legnehezebb időszakán van túl. Hajni édesanyja sajnos elment az élők sorából, és szeretett volna valamit keresni a fájdalma enyhítésére. Ekkor jött "véletlenül" szembe vele a jóga, ami...

read more
Anya úgy halt meg, hogy nem tudtam tőle elköszönni

Anya úgy halt meg, hogy nem tudtam tőle elköszönni

Krisztián édesanyja négy évvel ezelőtt váratlanul halt meg a kórházban aznap este mikor bevitték. Hiába kérte a család, hogy értesítsék őket azonnal, ha baj van, de nem telefonáltak nekik. Krisztián másnap reggel szembesült az anyja halálával, mikor mentek hozzá...

read more

Nagyvárosi könnyek

Nagyvárosi könnyek

Nagyvárosi könnyek

November utolsó előtti szombatján történt. Találkozóm volt az egyik budapesti bevásárlóközpontban. Bár a pandémia átformálta a mindennapjainkat, a karácsony az akkor is karácsony. Már minden ünnepi díszben és mindenhol ünnepi díszek ráadásul már a fagy is megérkezett.

Az egyik gyalogátkelőhelynél is kézzel készített díszek lógtak egy idős asszony kezében. Ahogy elmentem mellette megütötte a fülemet és a szívemet egy mondat: „ Kérem vegyenek, kérem segítsenek!”.  A főváros engem is átalakított, bár belül megremegtem, vitt tovább a lábam.  Nem segíthetek mindenkin, egyszerűen képtelenség… Úgyhogy mentem tovább a dolgomra ,vásárolni akartam még, volt rá időm is.

Egy dekorációs üzletben, mit ad Isten, a karácsonyi díszek sokasága előtt kötöttem ki. Ajándékba vettem is egyet, de hiába húztam az időt a nézelődéssel, a találkozómig még hosszú percek voltak hátra. Úgy döntöttem, hogy a pláza előtt várok tovább. Ahogy kiléptem megint megláttam az asszonyt, a kezében pedig egy hóembert formáló díszt. Innen már nem volt visszaút, eldöntöttem, hogy veszek tőle valamit, ami majd a saját karácsonyfámra kerül. Ezer forint volt a pénztárcámban, azt magamhoz vettem és odaléptem hozzá…

 

Egy kedves, őszinte tekintet fogadott. Láttam rajta, hogy hiába gyötri az élet a tartása ellenáll. Közben felfedeztem egy gyönyörű, piros, gyöngyökkel kirakott, karácsonyfa formájú díszt a kezében. Megkérdeztem mennyibe kerül, mondta, hogy háromezer forint. Mivel annyi nem volt nálam kérdeztem, hogy melyik a legolcsóbb dísze. Egy nem kevesebb műgonddal elkészített és becsomagolt csizmára mutatott. Ez kétezer, mondta. Itt már vállalnom kellett, hogy nincs nálam ennyi pénz, már elköszöntem és indultam volna tovább mikor utánam szólt, hogy ide adja ezer forintért is, csak vigyem el, mert két napja nem evett.

Ez volt az a pont amikor összeomlottam, a kezébe nyomtam a pénzt és azt mondtam vegye el és egyen valamit. És ez volt az a pont amikor ő is összeomlott.  Remegő hangon köszönte meg és hozzátette, hogy áldjon meg az Isten. Ezt már alig hallottam mert eleredtek a könnyeim és nem akartam, hogy lássa. Valószínűleg egész életében tisztességesen dolgozott, sosem volt rászorulva másokra, nem akartam hogy a szánalom jelének érezze a könnyeimet. Félig mégis visszafordultam és elcsukló hangon csak annyit tudtam mondani neki, hogy magát is áldja meg az Isten.

Dóri (30) Budapest

Legfrisseb sztorik

Alvó mostoha a pincében

Alvó mostoha a pincében

Az örömre, az önfeledt szoptatási időszakra, a nagy együtt alvásokra hirtelen egy komor árnyék vetült. Olyan volt ez, mint amikor az ember ül a gyönyörűen berendezett otthonában, árad a napfény, úsznak a színek és hirtelen meglátja, hogy hatalmas pincetűzvész kezdi...

read more
A legnehezebb időszak segítsége: a jóga!

A legnehezebb időszak segítsége: a jóga!

A We Are the storiesban Hajni történetével ismerkedhettek meg, aki élete egyik legnehezebb időszakán van túl. Hajni édesanyja sajnos elment az élők sorából, és szeretett volna valamit keresni a fájdalma enyhítésére. Ekkor jött "véletlenül" szembe vele a jóga, ami...

read more
Anya úgy halt meg, hogy nem tudtam tőle elköszönni

Anya úgy halt meg, hogy nem tudtam tőle elköszönni

Krisztián édesanyja négy évvel ezelőtt váratlanul halt meg a kórházban aznap este mikor bevitték. Hiába kérte a család, hogy értesítsék őket azonnal, ha baj van, de nem telefonáltak nekik. Krisztián másnap reggel szembesült az anyja halálával, mikor mentek hozzá...

read more
Ha esőért imádkozol, legyen nálad esernyő!

Ha esőért imádkozol, legyen nálad esernyő!

Ha esőért imádkozol, legyen nálad esernyő!

Ismeritek ezt a rövid kis tanmesét? 

“Egyszer a falusiak elhatározták, hogy esőért imádkoznak. Az ima napján mindenki kivonult a mezőre, de csak egy kislány volt, aki hozott magával esernyőt. Ez a HIT.

Amikor éjjel aludni térünk, nincs rá biztosíték, hogy reggel felébredünk. Mégis beállítjuk az ébresztőórát. Ez a REMÉNY. “

Amikor együtt élsz egy diagnózissal – SMA, azaz gerincvelői izomsorvadás, 2-es típus – amivel a várható életkor 18 év, és közel negyven évesen megkötöd a nyugdíj előtakarékossági szerződésed, az melyik is? Nos, talán mindkettő.

Én pontosan ezt játszottam el, még ha nem is tanmesének szántam. 🙂

1977-ben születtem, látszólag egészségesen. 11 hónapos koromban jelentkeztek a tünetek. Akkor még azt sem tudták, az SMA-t eszik, vagy isszák. Szó nem volt gyógykezelésről, génterápiáról. A mi mesénk másról szólt: rengeteg orvosi vizsgálatról, érdemi eredmény nélkül, egy cimkéről – ismeretlen eredetű izomsorvadás – és gyerekkoromban végtelen sok tornáról.
Valós diagnózisom jóval később, 37 évesen lett csupán.

Hogy jó volt-e így?
Azt hiszem, igen.
Mert bár testileg nem egészségesen nőttem fel, lelkileg igen.
Kerekesszékes lettem, de ez nem egy lépcsőfok volt a közelgő vég felé, hanem egy menő cucc, ami csak nekem volt az egész suliban. Mert normál suliba jártam, szerencsére, akkor, amikor az integráció még elvben sem volt cél.

Soha nem akartam se úttörő, se példakép lenni. Remélem, rossz értelemben nem is lettem az. De jó értelemben talán… kicsit… igen. Azok, akik velem együtt nőttek fel, vagy később együtt dolgoztak, másként néznek egy fogyatékkal élőre – vagyis dehogy másként. Épp hogy átlagosan. És ez jó dolog. 🙂

Voltak persze rossz szakaszok az én életemben is,  mint mindenkiében.
Például négy éve megjelent az első gyógyszeres kezelési lehetőség SMA-ra. Gyerekeknek. És én már rég nem voltam gyerek.

Később külföldön felnőttek is kezdtek kezeléshez jutni. És én  nem külföldön éltem.
Megpróbáltam mindent. Harcoltam foggal-körömmel, mindent megtettem, amit csak ki tudtam találni, hogy én is hozzájuthassak az amúgy méregdrága gyógyszerhez.

De a gyógyszer nem adta magát, makacsul ellenállt.
Követhettem neten külföldi sorstársak életét, ahogy hétről hétre, hónapról hónapra fejlődtek, és megélhettem, ahogy hétről hétre, hónapról hónapra gyengülök.

Mint minden jó mesében, persze itt is jött az újabb fordulat.
Hatalmas szerencsével bekerültem egy Európában még engedélyezés előtti gyógyszer használói közé. Több mint egy hónapja én is kapok kezelést. Elértem a gödör aljára, innen felfelé visz az út Innen sem könnyű – csak máshogy nehéz. Már hat a gyógyszer, mellette járok intenzív rehabilitációs tornára. És kezdenek is jelentkezni az eredmények.

Összességében több az energiám. Nem gondolom előre végig, hogy mit is akarok csinálni és az hány mozdulattal hajtható végre a legenergiatakarékosabban… csak csinálom, mert érzem, hogy van és lesz elég erőm ahhoz, amihez kell. 

Jobban mozog a kezem. Újra be tudom üzembiztosan egyedül kapcsolni a motoros kocsit (kb tavaly télen kiesett funkció), könnyebb a pohár, a villa  – ők biztos fogyóztak . 😀 Fel tudom súlyzózni a telefonom az ölemből az asztalra, ez se ment jó ideje. Felkönyökölni még mindig nem tudok, de ha segítséggel felkerül a kezem, a jobban 250 gr súllyal tudok tornázni – nem csak megtartani, hanem mozgatni is. Ballal ugyanez 150 gr-mal megy. Sose voltam szimmetrikus.
Érdekes módon bár lábra direkt nem is tornáztam, a kezemre fókuszálok, a lábam is érezhetően erősebb, nem nyeklik-nyaklik jobbra-balra például öltöztetésnél.

Apróságok, tudom, de fontosak. Nekem, és a környezetemnek is fontos apróságok.
Látszólag nem sok minden változott. Kerekesszékes maradok, ugyanúgy.

De… 

Azért én makacsul cipelem magammal, ha csak fejben is azt a kis esernyőt.. Nem, nem az eső ellen. Szerintem botnak is tökéletes lenne. Lesz. Majd, egyszer. 🙂

Tóth Tímea

Tóth Tímea

SMA

MEGOSZTÁS

Legfrisseb sztorik

Alvó mostoha a pincében

Alvó mostoha a pincében

Az örömre, az önfeledt szoptatási időszakra, a nagy együtt alvásokra hirtelen egy komor árnyék vetült. Olyan volt ez, mint amikor az ember ül a gyönyörűen berendezett otthonában, árad a napfény, úsznak a színek és hirtelen meglátja, hogy hatalmas pincetűzvész kezdi...

read more
A legnehezebb időszak segítsége: a jóga!

A legnehezebb időszak segítsége: a jóga!

A We Are the storiesban Hajni történetével ismerkedhettek meg, aki élete egyik legnehezebb időszakán van túl. Hajni édesanyja sajnos elment az élők sorából, és szeretett volna valamit keresni a fájdalma enyhítésére. Ekkor jött "véletlenül" szembe vele a jóga, ami...

read more
Anya úgy halt meg, hogy nem tudtam tőle elköszönni

Anya úgy halt meg, hogy nem tudtam tőle elköszönni

Krisztián édesanyja négy évvel ezelőtt váratlanul halt meg a kórházban aznap este mikor bevitték. Hiába kérte a család, hogy értesítsék őket azonnal, ha baj van, de nem telefonáltak nekik. Krisztián másnap reggel szembesült az anyja halálával, mikor mentek hozzá...

read more